對(duì)無(wú)數(shù)AD患者和家庭來(lái)說(shuō),“治病”并不一定是指完全康復(fù),雖然疾病不能根治,但只要癥狀能夠改善、進(jìn)展緩慢、或者退步慢一點(diǎn)都是有效。他們只是希望:“還能叫出我名字”、“還能安靜地吃飯坐著”、“不用約束帶”、“精神癥狀減輕”、“生活自理能力提高”、“不再走失”等。 這些要求甘露特鈉做到了。

在中國(guó),77.2% 的 AD 患者與家人住在一起,照護(hù)者大多是家庭成員,一些家庭面臨巨大的壓力。研究發(fā)現(xiàn),四分之三的AD患者家庭照護(hù)者社會(huì)生活受到影響,其中60%的照護(hù)者報(bào)告有心理障礙。所以更重要的是,病人病情穩(wěn)定了,家屬和照料者的負(fù)擔(dān)就減輕了。以使他們能繼續(xù)工作、生活,甚至睡個(gè)好覺(jué)。這個(gè)藥不僅挽救了患者,也挽救了無(wú)數(shù)因照護(hù)壓力而瀕臨崩潰的家庭。

老年癡呆從發(fā)病到出現(xiàn)癥狀歷經(jīng)20年,是一個(gè)漫長(zhǎng)的發(fā)病過(guò)程。甘露特鈉的機(jī)制,不是針對(duì)某一個(gè)“問(wèn)題蛋白”去打,而是通過(guò)調(diào)節(jié)腸道菌群,進(jìn)而調(diào)整免疫系統(tǒng)、減輕神經(jīng)炎癥,也就是通過(guò)調(diào)整腦腸軸發(fā)揮治療作用。發(fā)表在Cell Research的甘露特鈉的腦腸軸機(jī)制文章被美國(guó)兩位AD研究和臨床權(quán)威專(zhuān)家(華盛頓大學(xué)神經(jīng)病學(xué)系主任、美國(guó)神經(jīng)協(xié)會(huì)前主席、美國(guó)科學(xué)院院士Holtzman教授,和芝加哥大學(xué)神經(jīng)生物學(xué)系前主任Sisodia教授-編者注)分別研究驗(yàn)證、被全球800多篇論文引錄。這是一個(gè)動(dòng)態(tài)、循環(huán)、精細(xì)調(diào)控的“系統(tǒng)工程”,是整體觀治療理念,對(duì)AD這樣的慢性復(fù)雜性疾病的治療尤其重要。僅僅幾個(gè)月的療程不足以解決治療問(wèn)題。

這個(gè)疾病本身需長(zhǎng)期控制,停藥易致病情反彈或加速惡化。甘露特鈉的作用機(jī)制需長(zhǎng)期維持,腸道-腦軸調(diào)節(jié)需持續(xù)性。停藥可能引發(fā)功能性衰退與照護(hù)負(fù)擔(dān)加重。一旦停藥,腸道菌群會(huì)很快紊亂,免疫失衡反彈,認(rèn)知能力快速下滑。許多家屬擔(dān)心,停藥后會(huì)再次出現(xiàn)暴躁、攻擊、夜不能寐、連親人都不認(rèn)得的癥狀。

AD是“腦腸軸”關(guān)聯(lián)的神經(jīng)炎癥長(zhǎng)期損傷神經(jīng)元造成的大腦慢病,絕對(duì)不能輕易停用調(diào)整腦腸軸的藥物甘露特鈉。

一旦停藥,失去藥物對(duì)病理進(jìn)程的抑制作用,疾病可能快速進(jìn)展。臨床案例顯示,持續(xù)用藥40個(gè)月的患者雖仍存在記憶障礙,但保留了部分長(zhǎng)期記憶和生活能力(如回憶歌曲、參與家務(wù));若停藥,可能加速喪失現(xiàn)有功能,導(dǎo)致認(rèn)知、行為癥狀?lèi)夯?。部分患者?duì)傳統(tǒng)藥物(如膽堿酯酶抑制劑)耐受性差或無(wú)效,甘露特鈉可能是少數(shù)有效的選擇。停藥后若病情反彈,重新用藥可能無(wú)法恢復(fù)至原狀態(tài)

病情惡化會(huì)顯著增加照護(hù)難度和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。例如,案例中患者用藥后仍能參與家庭活動(dòng),停藥后若喪失自理能力,可能需專(zhuān)業(yè)護(hù)理介入。

2023年甘露特鈉納入醫(yī)保后價(jià)格降至每月1200元,提高了長(zhǎng)期用藥的可行性。若因停藥導(dǎo)致病情惡化,后續(xù)醫(yī)療成本遠(yuǎn)高于持續(xù)用藥

停藥與持續(xù)用藥的后果對(duì)比

阿爾茨海默病的治療是一場(chǎng)與時(shí)間的拉鋸戰(zhàn)。甘露特鈉膠囊通過(guò)調(diào)節(jié)“腸-腦軸”這一獨(dú)特路徑,為患者爭(zhēng)取延緩衰退的寶貴時(shí)間?？此莆⑷醯?.54分認(rèn)知改善,背后是52周未被疾病偷走的溫情時(shí)光。停藥如同撤走堤壩,讓蓄勢(shì)待發(fā)的病理洪流更洶涌地吞噬殘存的認(rèn)知綠洲27。因此,患者需嚴(yán)格遵循醫(yī)囑用藥,確需調(diào)整時(shí)必須在神經(jīng)科醫(yī)生指導(dǎo)下制定漸進(jìn)方案,避免生命質(zhì)量斷崖式下跌。